嘉基愛加1《嘉義基督教醫院》

公益點滴

再耕園│水弟的每一小步,都是勇敢的一大步

張貼日期:2026/1/30 點閱:10

本文編輯自 嘉基再耕園Facebook

今天想和大家分享一位真正的生命勇者——水弟,他罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症(DMD)」,是一種會隨時間慢慢奪走肌肉力量的疾病。

目前他正面臨下肢無力、長期坐姿造成的腳踝內翻,夜晚也必須依賴呼吸輔具才能安心入睡。媽媽心中其實只有一個最單純的願望:「希望他未來能順利融入社區,走入人群。」

社工師攜手物理治療師到宅服務

與時間賽跑的守護行動

為了延緩退化、守住生活的可能性,再耕園身障服務中心決定主動出擊,展開一場「延緩退化」的陪伴行動。對 DMD 的孩子來說,連「吹蠟燭」這樣看似平凡的動作,都是一場體能挑戰,每一次回診測量肺活量,都是水弟與退化正面交鋒的時刻。

社工夥伴與嘉義基督教醫院職能治療師攜手到宅服務,從基礎的腹式呼吸訓練,到肢體復健,一步一步陪著水弟練習,過程很辛苦,但水弟從不輕言放棄,一次次挑戰自己的極限。


滴水穿石,看見希望的曙光

從一開始的靦腆、畏縮,到現在能主動練習,我們驚喜地發現,他的呼吸變得更深、更穩,手腳的力量也慢慢改善。這份進步,不只是專業介入的成果,更是家人、社工與治療師,用愛編織而成的生命支持網。

 

每一口呼吸,都是對生命最深切的熱愛。

邀請你和我們一起,為水弟打氣、為生命喝采,讓這份溫柔而堅定的愛,持續轉動、持續前行。💙💙💙


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